Saat sakit ada beberapa makanan yang boleh dantidak boleh dikonsumsi. Tapi Chrissie Augrandjean hanya boleh mengonsumsi tepungjagung setiap hari untuk bertahan hidup akibat memiliki gangguan hati langka.
Chrissie (12 tahun) memiliki kelainan hatilangka yaitu glycogen storage disease yang mempengaruhi 1 dari 3 juta orang.Kondisi ini membuat tubuhnya tidak bisa melepaskan energi yang dihasilkanglukosa dari hati.
Satu-satunya 'obat' yang diyakini bisa bekerjadengan baik adalah konsumsi tepung jagung. Setiap harinya Chrissie harusmengonsumsi 250 gram tepung jagung untuk membantunya bertahan hidup. Dari usia6 tahun hingga saat ini berusia 12 tahun, Chrissie hanya bisa makan tepungjagung Maizena untuk bertahan hidup.
Pati yang terdapat dalam tepung jagung iniakan melepaskan energi secara perlahan sepanjang hari, sehingga membantunyaterhindar dari kondisi koma atau kerusakan hati.
Remaja pemberani asal Clacton, Essex inibiasanya mengonsumsi bubuk tepung jagung yang dicampur dengan air. Ibunya,Jacqui (48 tahun) memiliki alarm jadwal sendiri untuk anaknya.
Chrissie membutuhkan konsumsi tepung jagungpada jam 08.00, 15.00 dan 20.00 sepanjang hidupnya. Meski begitu keluargaberharap suatu hari nanti perkembangan terapi pengobatan gen bisa membuatterobosan baru untuk menyembuhkan penyakit anaknya.
"Chrissie bocah yang sangat pemberani danluar biasa, dia hanya mendapatkan makanan itu setiap hari tapi ia tidak pernahmengeluh. Saya hanya memberikan minuman itu dan ia akan melakukannya,"ujar Jacqui, seperti dikutip dari The Sun, Jumat (24/2/2012).
Jacqui menuturkan saat ini Chrissie telahmenjadi penikmat maizena dan ia bisa membedakan mana rasa yang ia suka dan manayang bisa membuatnya merasa sakit. Dengan mengonsumsi tepung jagung setiapharinya bisa membuat ia hidup cukup normal.
Chrissie didiagnosis glycogen storage diseasesaat berusia 3 tahun setelah ia dilarikan ke rumah sakit dan dokter menemukanhatinya telah membesar hingga lebih dari 2 inci (5 cm).
Kondisi ini membuat ia harus dirawat di StThomas's Hospital, London dan selama 3 tahun ia harus diberi makan melaluitabung dari hidung yang langsung ke lambung sampai tubuhnya cukup kuat untukmengonsumsi tepung jagung tersebut.
Orang dengan penyakit ini tidak memiliki ataukekurangan salah satu enzim yang bertanggung jawab untuk membuat atau menyimpanglikogen dalam tubuh. Biasanya bentuk dari glycogen storage disease didasarkanpada bagian tubuh mana yang kekurangan enzim, tapi paling umum adalah bagianhati.
"Beberapa dosis tepung kanji ini awalnyamembuat saya muntah, tapi saya menemukan salah satu cara untuk melakukannya dansaya menyukai itu. Saya sudah terbiasa dengan itu dan kadang-kadang hanyamengalami sedikit gangguan," ujar Chrissie.
